Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό

Μπορεί να μη θυμόμαστε το « Ο άνθρωπος της βροχής» με τον Ντάστιν Χόφμαν να κερδίζει άπειρα βραβεία και αναγνωρίσεις υποδυόμενος έναν άνθρωπο που έπασχε από διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Όλοι μας όμως ξέρουμε το «Οι άνθρωποι της ζωής» με πρωταγωνιστές παιδιά και γονείς της δικής μας πλέον καθημερινότητας να κερδίζουν επάξια το οποιοδήποτε βραβείο υπέρβασης κι αστείρευτης δύναμης.

«Καθίστε και θα τα πάρουμε όλα από την αρχή», ο πρόλογος των γιατρών και των ειδικών επί του θέματος κι όλα ξεκινάνε από την ανακοίνωση της διάγνωσης. Μιας διάγνωσης που πιθανότατα να έχει πάρει και αρκετό χρονικό διάστημα για να σταθεροποιηθεί αφού κατά τους ειδικούς, οι παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν τη βεβαιότητα μιας τόσο σοβαρής ανακοίνωσης είναι πάρα πολλοί. Και ξεκινά η ανακοίνωση και η ανάλυση του αποτελέσματος και της έρευνας, με αποσβολωμένους συνήθως τους γονείς οι οποίοι είναι εμφανώς φοβισμένοι από την επιστημονική ορολογία που για πρώτη φορά αντηχεί στα αυτιά τους. Λέξεις παράξενες, έννοιες συγκεχυμένες και ένα σωρό ερωτηματικά.

Εκείνο όμως που με δυσκολία θα ειπωθεί είναι πώς να εκλάβουν, ν’ αντιληφθούν, να καταπιούν κι εν τέλει να αποδεχθούν ως γονείς αυτό που με τόση βεβαιότητα τους ανακοινώθηκε. Και κάπως έτσι με τον καιρό να περνάει ανάμεσα σε βλέμματα παγωμένα και τοίχους θεραπευτηρίων, τα ερωτηματικά τους αρχίζουν να παίρνουν απαντήσεις. Οι φόβοι αρχίζουν να παίρνουν σάρκα κι οστά και τα πάντα πια εξαρτώνται από τη λογική που θα επικρατήσει από πλευράς γονιών.

Με τα ποσοστά να αυξάνονται όλο και περισσότερο κάθε χρόνο, τα παιδιά που εμφανίζουν διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές συνήθως δίνουν το στίγμα από πολύ νωρίς και τα σημάδια είναι αναγνωρίσιμα για όσους από τους γονείς βέβαια δεν είναι σε άρνηση ή δεν εθελοτυφλούν όσον αφορά κάποιες τρανταχτές αποκλίνουσες συμπεριφορές. Η κινητική αδεξιότητα, η αποφυγή οπτικής επαφής, η δυσκολία στην κοινωνική επαφή αλλά και στη χρήση της γλώσσας, η εμμονή σε ρουτίνα και σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις κι η ευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα είναι κάποια από τα πιο σημαντικά συμπτώματα που μπορεί να εντοπιστούν από τους γονείς σε πρώιμο στάδιο. Τώρα βέβαια θα σκεφτείτε κι αν εντοπιστούν, τι αλλάζει;

Σύμφωνα με γιατρούς και αναπτυξιολόγους, το χρονικό διάστημα που ο κάθε γονιός αντιληφθεί την οποιαδήποτε δυσκολία είτε από ένστικτο είτε λόγω της παρατηρητικότητας που διαθέτει, μπορεί και έχει αποδειχθεί πάρα πολλές φορές σωτήριο για την αντιμετώπιση δυσκολιών αλλά και τη δυνατότητα εξέλιξης του παιδιού. Το μεγαλύτερο λάθος και η τραγικότερη παγίδα στην οποία μπορεί να υποπέσουν οι γονείς είναι να καθυστερήσουν σημαντικά  να αντιδράσουν. Κι όταν λέμε να αντιδράσουν εννοούμε να ενεργήσουν, να χαράξουν πορεία με σύμμαχο τα ψυχικά τους αποθέματα και την επιστημονική βοήθεια που έχουν στο πλάι τους.

Και κάπου εδώ αρχίζουν πάλι τα βλέμματα να παγώνουν και τα γόνατα να κόβονται. Πώς να παρατηρήσεις και τι; Πώς να αποδεχθείς κάποια ανησυχητικά σημάδια; Μιλάμε για το παιδί σου, όλα φαντάζουν τέλεια στα μάτια του κάθε γονιού. Ακόμη κι όταν τα σημάδια είναι εκεί και σε περιμένουν στη γωνία, ακόμη και τότε το μόνο που θέλεις είναι λίγος ακόμη χρόνος μήπως κι αλλάξουν τα δεδομένα. Μήπως έκανες λάθος κι αποδειχθεί πως δε διαθέτεις πια και τόση παρατηρητικότητα. Άρνηση; Όχι, απλά ελπίδα κι αστείρευτη αγάπη, καθώς όλα φαντάζουν δικό σου λάθος κι ας μην υπάρχει τίποτα λάθος σε καμία πλευρά.

Ένα τσουνάμι συναισθημάτων ξεκινά και οι γονείς ναυαγοί με τη σχεδία των ψυχικών τους αποθεμάτων αντιμετωπίζουν το κάθε κύμα, μικρό ή μεγάλο. Σοκ, θλίψη, θυμός, οργή, αγανάκτηση, πανικός κι άγχος είναι τα απανωτά αρνητικά συναισθήματα που βγαίνουν στην επιφάνεια. Οι συμβουλευτικές συνεδρίες γονέων παράλληλα με το χρονικό διάστημα που το παιδί αντιμετωπίζει λειτουργικά μέσω θεραπειών την οποιαδήποτε αναπτυξιακή διαταραχή, είναι ένας από τους επικρατέστερους τρόπους για να αντιμετωπιστεί η σωρεία των αρνητικών συναισθημάτων που προαναφέρθηκαν.

Έπειτα έρχονται οι ενοχές να κάνουν παρέα στην ανασφάλεια των γονιών. Ναι, όλα αντιμετωπίζονται, πολλά από όλα αυτά τα σύνδρομα και τις διάφορες μορφές αναπτυξιακών διαταραχών βρίσκουν λύση και τα παιδιά καταφέρνουν να ενταχθούν δίχως καμία υποψία φόβου σε οποιοδήποτε κοινωνικό σύνολο. Οι ενοχές όμως ακολουθούν τους γονείς ακόμη και στις περιπτώσεις που όλα βαίνουν καλώς. «Τα έκανα όλα σωστά όταν ήταν ακόμη μωρό;», «Μήπως έφταιξα κάπου καθώς μεγάλωνε;» Μονάχα απειροελάχιστα από τα ερωτήματα που παρελαύνουν σε καθημερινή βάση από το μυαλό των γονιών. Μια βασανιστική αλλά πέρα για πέρα αληθινή ρουτίνα σκέψης.

Η σχεδία που αναφέραμε πιο πάνω για να ξεπεραστούν όλα τα κύματα δεν είναι άλλη από την εσωτερική δύναμη που διαθέτει ο κάθε ένας από τους γονείς ξεχωριστά. Πολλές φορές βέβαια δεν υπάρχει fair play αφού ο αγώνας έχει διττό χαρακτήρα: να παλέψω με τους φόβους μου ως γονιός αλλά και να παλέψω για μια κοινωνία που θα μπορεί κάποτε να αποβάλλει οποιαδήποτε στερεότυπα και φοβίες. Βλέπετε, ένα υγιές κοινωνικό σύνολο δε γνωρίζει από νόρμες και καλούπια. Αποτελείται και πρέπει να αποτελείται από διαφορετικότητα παντός τύπου με σεβασμό και αξιοπρέπεια.

Η αξιοπρέπεια είναι το πρώτο που θα δεις στα μάτια της μαμάς που διασχίζει τον δρόμο για να περάσει απέναντι κρατώντας το χεράκι ενός παιδιού που τρομάζει από κάθε λογής θόρυβο. Χαμόγελο είναι το άλλο μαγικό συστατικό που θα δεις στα μάτια του μπαμπά που μπήκε στην παιδική χαρά για να παίξει ο μικρός υπερκινητικός του υπέρ-ήρωας. Δύναμη είναι το απόλυτο μαγικό συστατικό που θα νιώσεις να γεμίζει τον χώρο αν σταθείς πλάι σε αυτούς τους περήφανους γονείς που γνωρίζουν πολύ καλά πόσο δοκιμάστηκαν, δοκιμάζονται αλλά και θα συνεχίσουν να  δοκιμάζονται σε μια πορεία που «προ-αποφασίστηκε» γι’ αυτούς αλλά που οι ίδιοι ορίζουν πια με μοναδικό γνώμονα το καλό του παιδιού τους.

«Καταλάβατε τα όσα σας ανέφερα;», τα λόγια του γιατρού μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης κι η πόρτα κλείνει πίσω τους. Όλα τα κατάλαβαν, ναι μα εκείνο το παιδικό παιχνιδιάρικο χαμογελάκι δεν μπορεί να περιμένει ως άλλος «Άνθρωπος της βροχής» για το δικό του ουράνιο τόξο.

Αφιερωμένο σε όλα τα παγωμένα & αδιάκριτα βλέμματα μιας κοινωνίας που ακόμη μαθαίνει.