Γράφει η Ελισάβετ Βακόλα.
Πώς είναι να ζεις με κάποια πράγματα που πάνε τη ζωή σου συνεχώς πίσω ή μπορεί και να τη σταματήσουν απότομα; Αυτά τα γνωρίζω από πρώτο χέρι και σε πλήρη ανάλυση.
Είμαι η Ελισάβετ.
Σίγουρα κάποια άτομα δε θα είναι η πρώτη φορά που ακούνε το όνομά μου, κάποια αλλά όμως ίσως με ακούν για πρώτη φορά γι’ αυτό ας συστηθούμε πάλι.
Είμαι Η Ελισάβετ Βακόλα, ετών 21 και πάσχω από μια σπάνια αδιάγνωστη πολυσυστηματική νόσο. Ο σκοπός μου αυτή τη φορά δεν είναι να μιλήσω αναλυτικά για την παθολογία και τα συμπτώματα της νόσου αλλά για το πόσο επηρεάζει τη ζωή μου.
Μια -όχι μικρή- περίληψη από αυτά που έχω είναι η εξής. Έχω πρόβλημα με την καρδιά μου που με αποτέλεσμα να κάνω επικίνδυνες για τη ζωή μου αρρυθμίες και συγκοπτικά επεισόδια, από μάτια έχω κατεστραμμένο σχεδόν αμφιβληστροειδή που μου στερεί μεγάλο μέρος της όρασης και πίσω από τα μάτια έχω ένα οίδημα που μου σπρώχνει τους οφθαλμούς προς τα έξω, στον εγκέφαλο κάτι μικρές εστίες, στους πνεύμονες περιοριστική πνευμονοπάθεια και κάτι μικρά οζίδια και στα κάτω άκρα οιδήματα στους μύες μου που μου προκαλούν κινητικές δυσκολίες.
Το πρώτο πράγμα στη ζωή μου που επηρεάστηκε από αυτή τη νόσο, όταν ήταν ακόμη στα σκαριά της, το 2013-2014, ήταν το ότι με έκανε να επαναλάβω 2 φόρες την πρώτη λυκείου, εκεί όμως δεν έχει το μοναδικό φταίξιμο η πάθηση, ίσως ήταν το άλλοθι, αλλά δεν ήταν η ρίζα του προβλήματος. Αυτό συνέβη γιατί όταν έκανα τα συγκοπτικά ή ακόμα κι όταν δεν τα έκανα επηρέαζα την καλή λειτουργία του σχολείου κι έτσι αποφάσιζαν οι καθηγητές ότι είναι καλύτερο να με διώχνουν από το μάθημα και να γυρίζω σπίτι.
Μέχρι το τέλος του σχολικού έτους δεν είπε ποτέ κανείς ότι θα χάσω τη χρονιά, μάλιστα έλεγαν το ακριβώς αντίθετο, μέχρι που έφτασε η περίοδος των εξετάσεων κι έμαθα ότι δεν μπορώ να δώσω γιατί έχω χάσει τη χρονιά.
Φρίκη.
Πολλά ευτράπελα τα χρόνια εκείνα από το 2013 και μετά, κάποιοι, ακόμη και σήμερα δηλαδή, δεν πιστεύουν ότι έχω κάτι. Ένα από τα περιστατικά που προκαλεί αυτές τις αμφιβολίες ήταν όταν το 2013 νοσηλεύτηκα και δεν έβγαλαν άκρη περί τίνος πρόκειται, από τι πάσχω δηλαδή, οπότε έριξαν ευθύνες για το πρόβλημά μου σε ψυχολογικά αίτια, κάτι που σε στιγματίζει, ειδικά αν μένεις σε επαρχεία, κάτι που συνέβη και σε μένα. Εκείνη ήταν και η χρονιά που μετακομίσαμε από Αθήνα στην Ηλεία για οικονομικούς λόγους.
Το 2015, 2 χρόνια μετά από την αρχή του προβλήματος σε ένα άσχετο χειρουργείο που έκανα στις ωοθήκες μου, μού ανακοίνωσαν μετά από τη λήξη του ιστορικού συνδυαστικά με τις εξετάσεις ότι έχω πρόβλημα στην καρδιά και χρειάζομαι παρακολούθηση. Τότε βρήκαμε τις αρρυθμίες, και να οι εξετάσεις και να οι επεμβάσεις και να το τρέξιμο δίχως τελειωμό.
Μαρτύριο κυριολεκτικά.
Το 2017 στην περίοδο πανελληνίων- που να σημειωθεί ότι δεν έπρεπε καν να βρίσκομαι σ’ αυτή τη διαδικασία διότι δικαιούμαι 5% λόγω αναπηρίας κι αφού έμαθα τι δικαιούμαι έκανα τις σχετικές ερωτήσεις στη διεύθυνση του σχολείου «ποιος ο λόγος που δεν ενημερώθηκα» και η απάντηση ήταν ότι «έλειπες στους γιατρούς πάλι γι’ αυτό δεν το έμαθες.». Στην ουσία, ειδικά εκεί, δεν πίστευαν ότι έχω κάτι, κάτι που μου προκαλεί γέλιο μέχρι θανάτου παρ’ όλο που πήγαινα συχνά διαπιστώσεις και χαρτιά τα οποία έλεγαν τι περίπου έχω από νοσοκομείο υπογεγραμμένα και με σφραγίδες.
Δεν μπορώ να περιγράψω το συναίσθημα που είχα εκείνη τη περίοδο.
Μετά ήρθαν και τα υπόλοιπα προβλήματα δυστυχώς, μάτια, κινητικά, νευρολογικά κι αναπνευστικά. 2018, τότε, στη μεγάλη μου νοσηλεία στη νευρολογική κλινική, πάλι δεν ήξεραν τι έχω, πάλι ξεκίνησαν να το ρίχνουν σε ψυχολογικά αίτια με τους ψυχιάτρους να έχουν αντίθετη γνώμη. Αφού πήρα εξιτήριο από τη μεγάλη νοσηλεία, 15 Αυγούστου του 2018, με πιάνουν αφόρητοι πόνοι στα πόδια, δεν μπορούσα να κουνηθώ. Ξεκίνησα παυσίπονα σαν τη μορφίνη που όμως δεν έπιαναν ιδιαίτερα. Τότε ήμουν διακοπές στο χωριό, ενημερώνω τον παθολόγο μου σχετικά με τον πόνο και μου λέει φύγε τώρα για Αθήνα, λεωφορεία δεν είχε, αυτοκίνητο δεν έχουμε αλλά με βάση αυτά που είπε ο γιατρός έπρεπε να πάω επειγόντως. Πήρα ταξί, 300 ευρώ κούρσα, η μάνα μου μια βδομάδα να μην έχει να φάει.
Με τα πολλά φτάνω στο νοσοκομείο στα ΤΕΠ, εγώ να κλαίω από τους πόνους και οι γιατροί εκεί να μου λένε το εξής εξωφρενικό, να χαλαρώσω λίγο κι άντε να πιω ένα ποτάκι. Μια ακόμη φορά άκουσα κάτι παρόμοιο και μετά από τρεις ώρες πήγα να πεθάνω από περιτονίτιδα.
Πρέπει λοιπόν ο ασθενής να έχει κάτι αναμενόμενο για τους περισσότερους γιατρούς, κάτι κοινό και γνωστό ως προς τον τρόπο αντιμετώπισης, γιατί μια μεγάλη πλειοψηφία των γιατρών δεν μπορούν να βγουν από το κουτί και είναι μεγάλο κρίμα για την επιστήμη που διάλεξαν.
Δυστυχία για μένα που είμαι 21 είναι επίσης ότι καταλήγω να μη διασκεδάζω όταν θέλω γιατί με κουμαντάρει αυτό το τέρας μέρα μου. Βγαίνω για διασκέδαση, κάνω συγκοπτικά, πάω νοσοκομείο. Είναι ρουτίνα πλέον .
Τον Σεπτέμβρη που μας πέρασε τα είχα κανονίσει όλα για μια συναυλία και 2 μέρες πριν μπήκα εντατική. Θέλω απλά να περνάω καλά. Τώρα με το ροζ μαλλί, ακούγονται για μένα σχετικά με το βίντεο και μετά από 2 απόπειρες αυτοκτονίας σχόλια και κακεντρέχειες ακόμα χειρότερες, ακόμα πιο σκληρές.
Δε θέλω πια να βασανίζομαι, δε θέλω άλλο να πονάω, θέλω απλά να μάθω τι έχω και να γίνουν όλα καλύτερα.
Γι’ αυτούς του λόγους επειδή κάνεις δεν ασχολείται σοβαρά, επειδή κάνεις δεν μπορεί να μου κάνει διάγνωση, επειδή οι γιατροί με κάνουν μπαλάκι και επειδή λένε πλέον ότι δεν μπορούν να με βοηθήσουν, συγκεντρώνουμε χρήματα για τη διερεύνηση της νόσου στο εξωτερικό.
Ίσως όλα αυτά που σου λέω να μη σου λένε κάτι, ίσως να νιώθεις κι εσύ πως έχεις και δικά σου προβλήματα και το σέβομαι και το εκτιμώ. Δε ζητώ καμία λύπηση, καμία ελεημοσύνη, ζητώ το δικαίωμα της ζωής, της αναπνοής, της χαράς και της ελπίδας. Αυτό που έχεις εσύ όταν κοιτάς τους δικούς σου ανθρώπους, αυτό που όταν ξαπλώνεις το βράδυ για να κοιμηθείς δε φοβάσαι πως θα είναι το τελευταίο σου. Αν λοιπόν έφτασες στο τέλος του κειμένου, σ’ ευχαριστώ που με άκουσες. Είμαι η Ελισάβετ και θέλω να γίνω καλά. Είμαι η Ελισάβετ και θέλω το ίδιο δικαίωμα με όλους. Αυτό μιας όμορφης μέρας που θα περπατώ κι ο ήλιος θα αγγίζει το πρόσωπό μου χωρίς να φοβάμαι, χωρίς να τρέμω τη ζωή, μα θα τη γιορτάζω, σαν εσένα.
Κάνε ΕΔΩ τη δωρεά σου για την Ελισάβετ.
Δες τη σελίδα της Ελισάβετ στο facebook.
