Οι χαρισματικοί άνθρωποι με το ένα παραπάνω χρωμόσωμα

Όταν ήμουν 10 ετών, παραβρέθηκα σε μια Χριστουγεννιάτικη εκδήλωση στο ίδρυμα που εργαζόταν η μητέρα μου ως επιμελήτρια με νοητικώς υστερούντα άτομα. Την έναρξη της γιορτής έκανε ο Κίμωνας, ένα παλικάρι γύρω στα 30, προλογίζοντας τι θα δούμε στην παράσταση που είχαν ετοιμάσει τα νοητικώς υστερούντα άτομα, για να την παρουσιάσουν στους γονείς τους. Ο Κίμωνας με ύφος πραγματικού πολιτικού -από ό,τι έμαθα στη συνέχεια ήταν όντως γιος επιφανούς πολιτικού- έκανε μια υπέροχη έναρξη και παρ’ όλο που η μητέρα μου μας μιλούσε συχνά στο σπίτι για τη δουλειά της και για τους  ανθρώπους με νοητική στέρηση που επιμελούνταν, η έκπληξή μου βλέποντας αυτούς τους ανθρώπους ήταν τεράστια.

Έσκυψα στο αυτί της και χαμηλόφωνα τη ρώτησα «Αυτός ο κύριος μαμά που μιλάει τι έχει;». Μου απάντησε «Σύνδρομο Down έχει παιδί μου, σε όλες τις εκδηλώσεις είναι εκείνος που θα βγάλει λόγο και θ’ ανοίξει τη γιορτή». «Κάτι στο πρόσωπό του και στο σώμα του είναι πολύ περίεργο», μονολόγησα δυνατά κι εκείνη με πήρε αγκαλιά και μου είπε: «Αυτά τα παιδιά δεν έχουν κάτι διαφορετικό από εμάς τους υπόλοιπους αγάπη μου. Μην στέκεσαι στην επιφάνεια Θάλεια μου, προσπάθησε και κοίτα μέσα απ’ αυτήν. Αν εισπράξουν αγάπη κι αποδοχή αυτοί οι άνθρωποι, τότε μπορούν να κερδίσουν αυτό που τους αξίζει. Μια θέση ισότιμη.»

Σ’ ένα παραπάνω χρωματόσωμα οφείλεται η γεννητική διαταραχή που δημιουργεί το σύνδρομο Down. Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21. Δεν είναι γνωστό ποια είναι η ακριβής αιτία που προκαλεί το σύνδρομο Down. Φαίνεται πως η ηλικία της μητέρας διαδραματίζει σημαντικό ρόλο. Καθώς μια γυναίκα μεγαλώνει, ο κίνδυνος ν’ αποκτήσει ένα μωρό με σύνδρομο Down αυξάνεται σταθερά. Η ηλικία του πατέρα δεν έχει αποδειχτεί ότι επηρεάζει τη γέννηση παιδιού με χρωμοσωμική ανωμαλία. Επιπρόσθετα, ο κίνδυνος μια γυναίκα να γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι μεγαλύτερος όταν υπάρχει στενός συγγενής με το σύνδρομο. (πηγή: anapnefstiki.gr)

Μπορεί όμως να σταθεί ένα χρωμόσωμα πιο δυνατό από τα όνειρα ενός ανθρώπου που φέρει το συγκεκριμένο σύνδρομο; Η περίπτωση του 48χρονου Ισπανού Pablo Pineda ο οποίος ήταν ο πρώτος Ευρωπαίος με σύνδρομο Down που αποφοίτησε από πανεπιστήμιο -συγκεκριμένα είναι κάτοχος διπλώματος Διδασκαλίας και πτυχίου στην Εκπαιδευτική ψυχολογία επίσης βραβευμένος ηθοποιός, δάσκαλος και ομιλητής κινητοποίησης- έρχεται να επιβεβαιώσει ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο, όταν «δε βάζεις όρια στον εαυτό σου» όπως δήλωσε και ο ίδιος σε ομιλία του. Το παράδειγμά του ακολούθησε η Ελένη Λουκά από την Κύπρο η οποία αποφοίτησε το 2020 από το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου κι είναι η πρώτη Κύπρια απόφοιτη πανεπιστήμιου με σύνδρομο Down.

Έναν χρόνο μετά, έρχεται η σειρά της Ελλάδας κι η Μαρία Νίτσα από τη Μεσοποταμία της Καστοριάς συνεχίζει να επιβεβαιώνει ότι τελικά το όνειρό της ήταν πιο δυνατό από τη δική της γενετική διαφοροποίηση, αποφοιτώντας από το πανεπιστήμιο δυτικής Μακεδονίας του τμήματος νηπιαγωγών και κατακτώντας έτσι τον τίτλο της πρώτης απόφοιτης πανεπιστήμιου με σύνδρομο Down για τη χώρα μας. Μετά την ολοκλήρωση των σπουδών της στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση, σε δημόσιο σχολείο της περιοχής όπου κατοικούσε, το 2017 η Μαρία περνάει στο πανεπιστήμιο της Φλώρινας και το όνειρό της αρχίζει να έρχεται όλο και πιο κοντά. Όπως παραδέχτηκε κι η ίδια σε συνέντευξή της, τα πρώτα χρόνια στο σχολείο δεν ήταν πάντα ευχάριστα καθ’ ότι ένιωσε την απόρριψη από τα παιδιά κι αναρωτιόταν «γιατί»  αλλά με την υποστήριξη εκπαιδευτικών, της οικογένειας της και της δασκάλας που στάθηκε δίπλα της σε όλη τη διάρκεια της εκπαιδευτικής της πορείας κατάφερε να περάσει στο τμήμα νηπιαγωγών, καθ’ ότι λατρεύει και τα παιδιά. (πηγη: bovary)

Τον κύκλο μαθημάτων του πρώτου εξαμήνου της σχολής της δυστυχώς δεν κατάφερε να τον παρακολουθήσει καθ’ ότι η μετακίνησή της εκτός από δύσκολη, λόγο της χιλιομετρικής απόστασης της σχολής από το σπίτι της, ήταν κι αρκετά δαπανηρή. Η Μαρία έχει διαβήτη, συνεπώς χρειαζόταν η αποκλειστική και καθημερινή παρουσία της μητέρας της για τη χορήγηση ενέσεων ινσουλίνης όπως επίσης μία φορά την εβδομάδα έπρεπε να διαμένουν μητέρα και κόρη σε ξενοδοχείο της Φλώρινας, λόγω ότι τα μαθήματα της σχολής τελείωναν αργά το απόγευμα. Όλο αυτό το κόστος ήταν υπέρογκο για την οικογένεια της Μαρίας η οποία πάλευε χρόνια τώρα να στηρίξει το παιδί της αλλά και το όνειρό του. Στο επόμενο όμως εξάμηνο, με πρωτοβουλία του δήμου Καστοριάς, λαμβάνει μια υποτροφία κι έτσι καλύπτεται ένα μεγάλο μέρος εξόδων μετακίνησης εκείνης και της μητέρας της. Η Μαρία συνεχίζει τις σπουδές της στο πανεπιστήμιο της Φλώρινας και κατακτά τον στόχο της, ολοκληρώνοντας τις σπουδές της το καλοκαίρι του 2021. (πηγή: athensvoice )

Το μεγαλύτερο λάθος, δυστυχώς, που κάνουμε ως κοινωνία είναι να φοράμε ταμπέλες στους ανθρώπους και να κοιτάμε την επιφάνειά τους. Αν η επιφάνεια των ανθρώπων είναι λεία κι είναι όμοια με τη δική μας, γίνεται και πιο εύπεπτη, Αν όμως η επιφάνεια δεν είναι απολύτως όμοια, αρχίζουν τα περίεργα κοιτάγματα, οι ψίθυροι και στο τέλος τους φοράμε και μια ταμπέλα, στερώντας τους άτυπα το δικαίωμα ίσων ευκαιριών. Ευτυχώς που υπάρχουν άνθρωποι σαν τον Pablo Pineda, σαν την Ελένη Λουκά, σαν τη Μαρία Νίτσα και πολλοί άλλοι ακόμη που με τη δύναμή τους κατάφεραν να κάνουν το αδύνατο δυνατό, καθώς μας απέδειξαν ότι η δική τους «επιφάνεια» είναι πιο λεία και λαμπερή από την επιφάνεια εκείνων που αρέσκονται στο στερεότυπο της ταμπέλας.

Θέλουμε και τη δική σου άποψη!

Στείλε το άρθρο σου στο info@pillowfights.gr και μπες στη μεγαλύτερη αρθρογραφική ομάδα!

Μάθε περισσότερα ΕΔΩ!