Όταν μιλάς για αυτισμό, μην ξεχνάς το παράδειγμα της Temple Grandin

Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, γιορτάζουμε την Παγκόσμια Hμέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Η μέρα αυτή καθιερώθηκε με το ψήφισμα 62/139 του Ο.Η.Ε στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και ξεκίνησε να εορτάζεται από την επόμενη χρονιά. Αποτελεί την έβδομη Παγκόσμια Ημέρα που έχει θεσπίσει ο Οργανισμός για την υγεία. Την πρωτοβουλία είχε η πρέσβης του Ο.Η.Ε στο Κατάρ, Μαζά Μπιντ Νασέρ Αλ- Μισνέντ, δεύτερη σύζυγος του εμίρη του Κατάρ. Σκοπός της Ημέρας αυτής είναι η ευαισθητοποίηση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό, αλλά και η πλήρης και ουσιαστική ένταξη των ατόμων με αυτισμό στο ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο.

Ο αυτισμός (ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος), που μελετήθηκε για πρώτη φορά από τον Αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ, αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, άγνωστης αιτιολογίας, η οποία εκδηλώνεται στα τρία πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού. Το φάσμα είναι πολύ μεγάλο και κάθε παιδί με αυτισμό έχει ιδιαίτερα και μοναδικά χαρακτηριστικά. Εντούτοις, οι ερευνητές έχουν καταλήξει σε τρεις βασικές θεματικές περιοχές ελλειμμάτων: επικοινωνία, κοινωνικοποίηση και δημιουργική φαντασία. Στις μέρες μας υπάρχει πληρέστερη και γενικότερη ενημέρωση, γεγονός που έχει προκαλέσει ένα μεγάλο, παγκόσμιο κύμα ευαισθητοποίησης, ωστόσο, ο δρόμος προς την ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία είναι μακρύς. Τον περασμένο αιώνα, η γνώση γύρω από τον αυτισμό ήταν πολύ πιο περιορισμένη, ενώ κύριο μέσο «θεραπείας» αποτελούσε η ιδρυματοποίηση. Σε ένα τέτοιο πλαίσιο γεννήθηκε η Temple Grandin, μια γυναίκα που έμελλε να αλλάξει την παγκόσμια θεώρηση του αυτισμού και της ζωολογίας.

Γεννημένη στις 29 Αυγούστου 1947 στη Βοστώνη των Η.Π.Α, η Mary Temple Grandin ήταν το μεγαλύτερο από τα τέσσερα παιδιά της εύπορης και μορφωμένης οικογένειας του Richard Grandin και της Eustacia Purves. Η διαφορετικότητά της από τα νευροτυπικά παιδιά ήταν έκδηλη από τα πρώτα χρόνια της ζωής της κι έτσι, σε ηλικία δύο ετών, διαγνώστηκε με αυτισμό. Εκείνη την εποχή η μελέτη του Kanner δεν ήταν ακόμα ευρέως γνωστή κι έτσι ο αυτισμός ενέπιπτε στις περιπτώσεις «εγκεφαλικής βλάβης». Στους γονείς της Temple προτάθηκε να την κλείσουν σε ψυχιατρικό ίδρυμα, όπως συνηθιζόταν τότε για κάθε είδους νοητική ή ψυχιατρική διαταραχή. Η μητέρα της, απόφοιτη του Harvard, έψαξε και ενημερώθηκε για τον αυτισμό, γεγονός που συνέβαλε δραστικά στην μετέπειτα πορεία της. Μόλις στα 2,5 της χρόνια η Temple παρακολουθούσε εντατικές συνεδρίες με εξειδικευμένο λογοθεραπευτή και έτσι κατάφερε να μιλήσει σε ηλικία 4 χρονών, ενώ η μητέρα της φρόντισε να της μάθει από μικρή ηλικία τρόπους κοινωνικής συμπεριφοράς που άλλοι αποκτούν αυτόματα.

Τα σχολικά της χρόνια, ιδίως στην εφηβεία, ήταν εφιαλτικά λόγω της συμπεριφοράς που δεχόταν από τρίτους για τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της προσωπικότητάς της. Κατάφερνε να ξεφεύγει από όλα αυτά και να νιώθει πραγματικά ελεύθερη τις ώρες που ασχολούνταν με πράγματα που της άρεσαν. Γέμιζε τη σχολική ζωή της με ιππασία, πληροφορική και μοντελισμό, δραστηριότητες στις οποίες ήταν καλή και κέντριζαν το ενδιαφέρον της. Παράλληλα, ανακάλυψε το ενδιαφέρον της για τις φάρμες και τα βοοειδή περνώντας ένα καλοκαίρι στη φάρμα της θείας της. Κατά τη φοίτησή της στο Hampshire Country School, ένα ιδιότυπο «Ειδικό Σχολείο» της εποχής, για μαθητές που πιθανώς είχαν κάποια ταλέντα, αλλά δεν τα κατάφερναν στα γενικά σχολεία, γνώρισε τον καθηγητή Φυσικής W. Carlock, πρώην μέλος της NASA, που έμελλε να γίνει ο μέντοράς της.

Ο Carlock μεριμνούσε για την Temple και την ώθησε να δημιουργήσει -και αργότερα να αξιοποιήσει ερευνητικά- την περιβόητη «μηχανή αγκαλιάς», ένα σύστημα που πιέζει πλευρικά τον θεραπευόμενο προσφέροντας τα οφέλη μιας αγκαλιάς, χωρίς τον ανθρώπινο παράγοντα που δυσκολεύει τα άτομα με αυτισμό. Η πρωτοποριακή πατέντα της Temple Grandin γνώρισε μεγάλη αποδοχή, μετεξελίχθηκε και έχει φτάσει να χρησιμοποιείται μέχρι και σήμερα ως μέθοδος αισθητηριακού κατευνασμού σε παιδιά και ενήλικες με αυτισμό. Η ίδια η Temple Grandin την αξιοποιούσε ως το 2008, όταν και την έσπασε καταλάθος, ωστόσο, πλέον, είναι σε θέση να ανέχεται αγκαλιές.

Η Temple Grandin έγινε δεκτή στο Franklin Pierce College ως χάρη στον καθηγητή Carlock. Η χάρη αυτή καρποφόρησε και η Temple πήρε το πτυχίο της στην Ψυχολογία το 1970. Ακολούθησε ένα μεταπτυχιακό στη Ζωολογία το 1975 κι ένα διδακτορικό στον ίδιο τομέα το 1989. Σήμερα εργάζεται ως καθηγήτρια Ζωολογίας στο Κρατικό Πανεπιστήμιο του Κολοράντο και οι μέθοδοί της για τη μείωση του άγχους στα βοοειδή αξιοποιούνται στις περισσότερες φάρμες των Η.Π.Α, ακόμα και εκείνες μεγάλων εταιριών fast-food. Έχει δημοσιεύσει περισσότερα από 60 άρθρα για τη συμπεριφορά των ζώων από τη δεκαετία του ’80 μέχρι σήμερα. Όταν ερωτάται για τα εμπόδια που συνάντησε στην ακαδημαϊκή της πορεία, προβάλλει ως εντονότερα εκείνα που προήλθαν από τη γυναικεία της φύση σε έναν ανδροκρατούμενο χώρο, παρά τον αυτισμό της.

Η πρώτη της ομιλία για τον αυτισμό έγινε στα μέσα περίπου της δεκαετίας του ’80 και βασιζόταν στην προσωπική της εμπειρία. Η Temple Grandin ήταν από τα πρώτα άτομα παγκοσμίως που κατέγραψαν τις προσωπικές παρατηρήσεις του αυτισμού τους, πράξη που την οδήγησε στην περεταίρω εμβάθυνση στη διαταραχή, φτάνοντας σήμερα να είναι μια από τις σημαντικότερες εκπροσώπους του αυτισμού και να συμβάλλει ενεργά στην άρση του στίγματος γύρω από αυτόν. Το 1986 δημοσίευσε το πρώτο της βιβλίο με τίτλο “Emerge: Labeled Autistic” και ακολούθησαν άλλα 14 ως το 2022. Μέσα από τη συγγραφική της πορεία διαφαίνεται η πρόοδος και η αλλαγή των προσωπικών της στάσεων και των λαθεμένων γενικεύσεων. Για παράδειγμα, αρχικά πίστευε πως όλα τα άτομα με αυτισμό σκέφτονται με εικόνες αντί για λέξεις, ακριβώς όπως κι εκείνη, ενώ πλέον μιλάει για τρεις διαφορετικός τύπους σκέψης: μαθηματικό, οπτικό και λεκτικό, καθένας από τους οποίους έχει πολλά να προσφέρει στην κοινωνία.

Σήμερα η Temple Grandin εκδίδει βιβλία για τον αυτισμό και παραθέτει ομιλίες γύρω από τη θεματική σε πανεπιστήμια και συνέδρια, όπως το TedX. Στις ομιλίες της προβάλλει την αξία της πρώιμης παρέμβασης, δηλαδή της άμεσης έναρξης συνεδριών με εξειδικευμένους συνεργάτες. Σε όσο μικρότερη ηλικία του παιδιού ξεκινά η παρέμβαση (π.χ. λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, ψυχίατροι, ειδικοί παιδαγωγοί), τόσο περισσότερα τα οφέλη που αυτό θα αποκομίσει για τη μετέπειτα ένταξή του στην κοινωνία των νευροτυπικών. Προχωρώντας, εντοπίζει το σύγχρονο πρόβλημα του αυτισμού στη μεγάλη ευρύτητα του φάσματος και στην ανάγκη της επιστημονικής κοινότητας να βάλει σε κάθε περίπτωση μια «ταμπέλα», ώστε να σχεδιαστεί η παρέμβαση. Θεωρεί πως δεν δίνονται τα κατάλληλα, ποικιλόμορφα, ερεθίσματα στα παιδιά με αυτισμό για να εντοπίσουν τι τους αρέσει και τι όχι κι έτσι δεν υπάρχει το κίνητρο που χρειάζονται για να ασχοληθούν με κάτι πέρα από τις εμμονές τους.

Σε αυτό το σημείο προβάλλει έντονα τη σπουδαιότητα του ρόλου που έχει ο μέντορας για ένα άτομο με αυτισμό. Είναι ο άνθρωπος που θα καθοδηγήσει το παιδί και θα του μάθει όλα όσα έχουν σημασία σε πρακτικό επίπεδο. Κοινωνικές δεξιότητες και δεξιότητες ζωής συχνά παραγνωρίζονται στις ατομικές συνεδρίες, που δίνουν έμφαση σε άλλα ελλείμματα, όπως είναι τα γλωσσικά. Μια απλή, καθημερινή, δραστηριότητα- όπως είναι τα ψώνια του σούπερ μάρκετ- διδάσκουν την πειθαρχία και την υπευθυνότητα, ενώ τονώνουν και την αυτοεκτίμηση του ίδιου του ατόμου με αυτισμό, σημειώνει η Temple Grandin, συμπληρώνοντας πως- κατά τη δική της κρίση- τα φώτα είναι στραμμένα προς τα αρνητικά χαρακτηριστικά του αυτισμού και όχι στις θετικές πλευρές του.

Ο κόσμος χρειάζεται όλα τα διαφορετικά μυαλά, και τα μυαλά των ατόμων με αυτισμό έχουν πολλά να προσφέρουν. Η ίδια η Temple Grandin πέτυχε στη ζωολογία χάρη στην οπτική της μνήμη, την οποία περιγράφει «σαν ταινία, σαν αποτελέσματα εικόνων στην Google», που της επέτρεψε να κατανοεί καλύτερα τον τρόπο σκέψης των ζώων και να εστιάζει σε αισθητηριακές λεπτομέρειες που διέφευγαν στους νευροτυπικούς.

Στην προσωπική της ζωή η Temple Grandin έχει επιλέξει έναν πιο μοναχικό δρόμο. Δεν είχε ποτέ ερωτικές σχέσεις, ούτε παντρεύτηκε, καθώς δεν μπορεί να ταυτιστεί, ούτε και να κατανοήσει την ανάγκη των άλλων ανθρώπων για συντροφικότητα και συναισθηματικούς δεσμούς. Η εξέχουσα σταδιοδρομία της έφερε και πληθώρα τιμητικών διακρίσεων. Το 2010 το “Time 100” την συμπεριέλαβε στην κατηγορία «Ήρωες»,  ενώ ένα χάλκινο ομοίωμά της κοσμεί την πανεπιστημιούπολη του Κρατικού Πανεπιστημίου Κολοράντο. Έχει καταφέρει να προσαρμοστεί άψογα στο κοινωνικό σύνολο, ωστόσο, ακόμα προσαρμόζει το περιβάλλον της στις αισθητηριακές ευαισθησίες της. Για παράδειγμα, φοράει φαρδιά ρούχα που δεν περιορίζουν τις κινήσεις της, δεν εφάπτονται στο σώμα της και πριν από κάθε ομιλία τροποποιεί τα χειλόφωνα, ώστε να μην ακουμπούν το σαγόνι της.

Δηλώνει πως δεν ενδιαφέρεται για δόξα και χρήμα, παρά μόνο για όσα μπορούν να επιφέρουν ουσιαστική αλλαγή στην κοινωνία. Αυτοπροσδιορίζεται ως «διαφορετική, αλλά όχι λιγότερη» και σε κάθε ευκαιρία προβάλλει την αξία των αυτιστικών γονιδίων στην εξέλιξη της ανθρώπινης κοινωνίας. Χιουμοριστικά- ή και όχι- αναφέρει σε ομιλία της πως, αν δεν υπήρχαν τα άτομα με αυτισμό, οι άνθρωποι θα ζούσαν ακόμα σε σπηλιές και θα συζητούσαν διαρκώς χωρίς να επιτελούν κάποιο ουσιαστικό έργο.

Το 2010 η ζωή της έγινε ταινία. Η Claire Danes ενσάρκωσε άψογα την ζωολόγο στο “Temple Grandin” (στα ελληνικά «Ζωή σαν τριαντάφυλλο»), μια παραγωγή της ΗΒΟ. Η ταινία ήταν υποψήφια για 15 Emmy, κερδίζοντας 5 εξ αυτών, ενώ απέσπασε και μια Χρυσή Σφαίρα για την καλύτερη γυναίκα ηθοποιό σε ταινία μικρού μήκους. Η ίδια η Temple Grandin ήταν παρούσα στην απονομή και επικροτεί αυτήν την προσπάθεια αποτύπωσης της ζωής της, λέγοντας πως περιγράφει με ακρίβεια και σαφήνεια πολλά από όσα την έκαναν αυτό που είναι σήμερα.

Η Temple Grandin είναι μόνο μια από τους πολλούς διάσημους με αυτισμό. Τη λίστα συμπληρώνουν ονόματα όπως ο Άντονι Χόπκινς, ο Μπιλ Γκέιτς, ο Έλον Μασκ, η Γκρέτα Θάνμπεργκ και ο Έλληνας μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου. Στην χώρα μας υπολογίζεται πως υπάρχουν 150.000 άτομα με αυτισμό, ο οποίος είναι συχνότερος στα αγόρια (1 στα 42) παρά στα κορίτσια (1 στα 189). Η 2α Απριλίου γιορτάζεται στα σχολεία (ή έστω γίνεται μια μνεία σε αυτήν), ενώ συχνά συμβαίνουν πολλά- αθλητικά κυρίως- δρώμενα ευαισθητοποίησης. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αποτελούν η ποδηλατάδα στη Μυτιλήνη και το Colour Your Day for Autism, ένα διήμερο αφιερωμένο στον αυτισμό που λαμβάνει χώρα κάθε χρόνο και σε διαφορετική πόλη του νομού Λασιθίου (φέτος πραγματοποιήθηκε στον Άγιο Νικόλαο). Γνωστή εκπρόσωπος του αυτισμού στην Ελλάδα είναι η Άδα Σταματάτου, μητέρα του 24χρονου Γιάννη. Σήμερα ας ψάξουμε πληροφορίες για τον αυτισμό. Ας ενημερωθούμε και ας ευαισθητοποιηθούμε γι’ αυτά τα τόσο μοναδικά πλάσματα. Όπως είπε και η Temple Grandin: «Η φύση είναι σκληρή. Δεν χρειάζεται να είμαστε κι εμείς». Ατομα Υπέροχα Τελείως Ιδιαίτερα Συνήθως Μοναδικά Οσο (και) Σπουδαία.