Η 21η Μαρτίου είναι αφιερωμένη στα άτομα με σύνδρομο Down. Σ’ εκείνα που παραμένουν για πάντα παιδιά, λόγω μιας γενετικής διαταραχής. Συγκεκριμένα, στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων υπάρχει κι ένα τρίτο σώμα, γι’ αυτό το σύνδρομο ονομάζεται και τρισωμία 21 και γιορτάζεται 21/3.
Aυτή η τρισωμία μπορεί να δημιουργεί κάποια προβλήματα, όπως νοητική υστέρηση, μαθησιακές δυσκολίες ή ακόμη και μία μικρή διαφορά στα εξωτερικά χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Down. Εξαιτίας αυτής της διαφοράς παλαιότερα επικρατούσε ο όρος μογγολισμός, που πλέον ορθώς έχει εγκαταλειφθεί. Αυτή η παρατήρηση ήταν η αρχή για την ανακάλυψη του συνδρόμου απ’ τον John Langdon Down το 1866.
Η παγκόσμια αυτή ημέρα καθιερώθηκε το 2006 απ’ τον Έλληνα ιατρό Στυλιανό Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Στόχος του υπήρξε η ενημέρωση του κόσμου για το σύνδρομο Down, αλλά και η ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας επί του θέματος.
Τα πλάσματα με σύνδρομο Down είναι αξιαγάπητα. Για λίγα λεπτά αν βρεθείς μαζί τους, αντιλαμβάνεσαι πόσο έξυπνα και δημιουργικά άτομα είναι, παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Αρωγός σε κάθε τους προσπάθεια είναι φυσικά οι εκπαιδευτικοί που είναι εξειδικευμένοι στην ειδική αγωγή, αλλά και η οικογένεια που αποτελεί τον πρώτο και βασικό πυλώνα αγάπης για κάθε άτομο με σύνδρομο Down.
Δε μου αρέσει η λέξη αναπηρία, παρ’ όλο που η ρεαλιστική θεώρηση της λέξης είναι πλέον αποδεκτή και τα ίδια τα άτομα, όπως και τα σωματεία προτιμούν τη χρήση της, από άλλους όρους που προσπαθούν να καλύψουν επιτηδευμένα το πρόβλημα. Θα τη χαρακτήριζα «διαφορετικότητα», γιατί είναι όντως μία γενετική διαφορετικότητα. Τίποτα διαφορετικό όμως, δεν είναι αρκετό για να σε εμποδίσει να φερθείς ως άνθρωπος ίσος προς ίσο σ’ ένα συνάνθρωπό σου που αντιμετωπίζει κάποιες σημαντικές δυσκολίες.
Με το σύνδρομο Down γεννιέσαι. Είναι κάτι που το φέρεις για όλη σου τη ζωή, καθώς δεν υπάρχει θεραπεία. Ένα μωρό με σύνδρομο Down μπορεί να τύχει σε κάθε ζευγάρι που περιμένει παιδί. Το σημαντικό είναι να το αποδεχτούμε και να κοιτάξουμε την επόμενη μέρα.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν προβλήματα στην όραση, στην ακοή και γενικά είναι επιρρεπή σε μολύνσεις και καρδιαγγειακές παθήσεις. Γι’ αυτό χρειάζονται την αμέριστη προσοχή μας. Ωστόσο, σήμερα με τη σωστή διαπαιδαγώγηση μπορούν να ενταχθούν ως ενεργά μέλη στην κοινωνία μας και να εργάζονται προσφέροντας στον εαυτό τους, αλλά και στους άλλους.
Χρειάζεται υπομονή και πολλή προσπάθεια. Πάντα όταν υπάρχει διαφορετικότητα, υπάρχει κι η κατάλληλη αντιμετώπιση. Έτσι και σ’ αυτήν την περίπτωση, με αγάπη, ενέσεις αυτοπεποίθησης σε κάθε προσπάθεια κι επιμονή μπορούμε να καταφέρουμε να μεταδώσουμε γνώσεις κι ερεθίσματα στα άτομα με σύνδρομο Down. Δεν είναι ότι δεν έχουν ιδέες και δεν μπορούν να σκεφτούν, απλώς παρουσιάζουν δυσχέρεια στην έκφραση των ιδεών τους.
Σε κάθε προσπάθεια των ατόμων με σύνδρομο Down οφείλουμε να είμαστε εκεί. Συμπαραστάτες και συνοδοιπόροι σε κάθε συνάνθρωπό μας που αντιμετωπίζει μια δυσκολία, η οποία τυχαία ήρθε στη ζωή του. Η αποδοχή της διαφορετικότητας είναι το πρώτο βήμα κι η θέληση για προσφορά το επόμενο.
Οι αναποδιές που έρχονται στη ζωή μας δεν πρέπει ν’ αντιμετωπίζονται ως τιμωρία, αλλά ως δώρο. Ως μία επίπονη μεν εμπειρία, που έχει δε να μας διδάξει πολλά. Να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, να μάθουμε να δίνουμε απλόχερα χωρίς δεύτερη σκέψη, να σκεφτόμαστε περισσότερο τους γύρω μας, να νοιαζόμαστε, ν’ αγαπάμε.
Δεν πρέπει να φοβόμαστε το σύνδρομο Down. Είναι μία γενετική διαταραχή, που θα μπορούσε να συμβεί στον καθένα. Το θέμα είναι ν’ αγκαλιάσουμε τη διαφορετικότητα, ν’ αγαπήσουμε την προσπάθεια που καταβάλλει το κάθε παιδί και να γίνουμε η δύναμη για ν’ ανοίξει τα φτερά του. Οφείλουμε να ζωγραφίζουμε το χαμόγελο στα χείλη κάθε παιδιού.
Τα παιδιά ονειρεύονται κι ελπίζουν σ’ ένα καλύτερο αύριο. Τα παιδιά είναι αγάπη και θέλουν να πετάξουν. Κάποια ίσως δεν έχουν τόσο μεγάλα κι ανθεκτικά φτερά, κι εκεί πρέπει να βοηθήσουμε, άνθρωπε. Να δώσουμε λίγα πούπουλα απ’ τα δικά μας, να γίνουμε εμείς τα φτερά στο πέταγμα κάθε παιδιού, κάθε παιδιού με σύνδρομο Down.
Είναι χρέος μας κάθε παιδί να χαμογελά.
ΥΓ: Αφιερωμένο σε όλα τα παιδιά και στις οικογένειες ατόμων με σύνδρομο Down, όπως και στο Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος για την προσπάθεια που καταβάλλει. Τα χαμόγελα κι η δημιουργικότητα των παιδιών είναι η επιβράβευσή σας.
Συντάκτης: Αναστασία Νάννου
