Στον κόσμο υπάρχουν πολλές και γνωστές ασθένειες, η καθεμία με τις δικές της ιδιαιτερότητες. Υπάρχουν κάποιες, όμως, που είναι σιωπηλές, και «επιτίθενται» βίαια και ύπουλα στον εκάστοτε ασθενή. Για μερικές υπάρχουν πλέον επιστημονικά αποδεδειγμένες θεραπείες, για άλλες πάλι όχι. Και σ’ εκείνες τις άλλες, τις χωρίς θεραπεία, καλείται ο πάσχων να ανακαλύψει έναν νέο τρόπο ζωής. Και μαζί με αυτόν κι όλοι όσοι βρίσκονται κοντά του.
Στην περίπτωση του AIDS, πρωτοεμφανίστηκε στις ζωές μας στις αρχές του 1980, όπου έγινε αναφορά των πρώτων περιστατικών σε Αμερική και Καναδά. Από τότε, και κάθε χρόνο τα περιστατικά αυξάνονται, ενώ σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, μέχρι και σήμερα παραμένει ένα πολύ σημαντικό θέμα υγείας παγκόσμιας εμβέλειας. Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για τη συγκεκριμένη ασθένεια, θεωρείται όμως ότι εύκολα μπορεί να έχει κάποιος πρόσβαση στην πρόληψη όπως και στη διάγνωσή της κι έτσι πλέον μπορεί άνετα να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Η ασθένεια είναι πλέον σε μεγάλο βαθμό διαχειρίσιμη και οι άνθρωποι που νοσούν μπορούν να ζήσουν με αυτήν πολλά χρόνια. Ως και το 2023, ο αριθμός των φορέων του Aids ανερχόταν σε 39 εκατομμύρια ανθρώπους.
Πολλοί άνθρωποι έχουν διαγνωσθεί με HIV, αυτό είναι το δεδομένο. Πόσοι όμως από αυτούς είχαν την υποστήριξη από τους γύρω τους, ώστε να το συνειδητοποιήσουν και να το πολεμήσουν; Μετά τη διάγνωση, ένα τέτοιο άτομο έχει ανάγκη να νιώσει πως δεν είναι ο ελέφαντας στο δωμάτιο, αλλά οι περισσότεροι φορείς, αν ερωτηθούν, θα πουν ότι δεν είχαν καν τα λόγια να το ανακοινώσουν στα συγγενικά και φιλικά τους πρόσωπα, υπό τον φόβο ότι θα περιθωριοποιηθούν. Όχι το 80, όχι το 90. Το 2024.
«Διαγνώστηκα με HIV πριν από σχεδόν 20 χρόνια κι έκτοτε ζω μια υγιή ζωή. Δεν ήταν πάντα εύκολο, αλλά είμαι περήφανη για όσα έχω πετύχει από τότε που διαγνώστηκα κι ευγνώμων για τους φίλους που έκανα στην πορεία. Μιλάω δημόσια για τη ζωή με τον HIV για να δείξω ότι όλες οι φήμες για τον HIV είναι ψευδείς. Δεν είμαι άρρωστη. Δεν πεθαίνω. Θα ζήσω μια φυσιολογική ζωή και η φαρμακευτική αγωγή που παίρνω με κρατάει καλά και σημαίνει επίσης ότι ο HIV δεν μπορεί να μεταδοθεί στους συντρόφους μου. Δεν είμαι “μεταδοτική” ή επικίνδυνη.», αναφέρει η Charity στο It starts with me που ζει μια 20ετία με τον ιό. Η Sue, που αγγίζει τα 18 χρόνια, αναφέρει: «Νόμιζα ότι ο HIV ήταν θανατική καταδίκη – αλλά τώρα ζω με αυτόν εδώ και 18 χρόνια. Το πιο δύσκολο άτομο για να το ανακοινώσω ήταν η κόρη μου, στην οποία δεν ένιωθα έτοιμη να το πω παρά μόνο έξι χρόνια μετά τη διάγνωσή μου. “Θα πεθάνεις, μαμά;” ήταν η πρώτη της ερώτηση. Ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έχω κάνει ποτέ, αλλά το ξεπεράσαμε κι είμαστε πολύ κοντά τώρα. Είμαι περήφανη γιαγιά ενός πανέμορφου αγοριού και ζω μια υγιή και γεμάτη ζωή. Παίρνω ένα χάπι την ημέρα και κάνω πλήρη έλεγχο κι εξετάσεις αίματος δύο φορές το χρόνο. Κατά τ’ άλλα ζω κανονικά. Κάνω το ετήσιο εμβόλιο κατά της γρίπης κι εξετάσεις επιχρίσματος.»
Στο τέλος της μέρας, είναι ήδη αρκετά δύσκολο για τον κάθε ασθενή να συνειδητοποιήσει τη νέα του πραγματικότητα –κάποιους ίσως του παίρνει και χρόνια– όμως το να κινούμαστε από ένα στερεότυπο και σε αυτό να μένουμε, είναι μια βαθιά προβληματική θέση. Και στερεότυπο είναι και ο φόβος, και η λύπηση και η ηρωοποίηση, που δεν έχουν ανάγκη οι φορείς του AIDS. Στο κάτω-κάτω, ένας άνθρωπος που γνωρίζεις κι έχει την ασθένεια, δεν παύει ποτέ να είναι εκατό χιλιάδες πράγματα πέρα από αυτή. Δε σε εμποδίζει τίποτα από το να ακούσετε μουσική, να ταξιδέψετε, να αναλύσετε τα γκομενικά σας, να πάτε για μπίρες και να αράξετε για καφέ στο μπαλκόνι. Να είστε και φίλοι και συγγενείς και συνάδελφοι κι εραστές ακόμη.
Άνθρωποι προσβεβλημένοι με τον HIV ιό – που ουσιαστικά προκαλεί το AIDS – έχουν το δικαίωμα -και πια την ευκαιρία- να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Δεν έχουν περιορισμούς στον τρόπο ζωής τους, φτάνει να λαμβάνουν καθημερινά τη φαρμακευτική τους αγωγή. Αν πραγματικά λοιπόν σε ενδιαφέρει να στηρίξεις ένα κοντινό σου πρόσωπο και θέλεις να είσαι σύμμαχος σε αυτή του την πορεία σε μια κανονική ζωή, να ξέρεις πως υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες πληροφορίες, τις οποίες μπορείς να διαβάζεις, να επεξεργαστείς, και να κατανοήσεις καλύτερα για να αποβάλεις το στίγμα που δημιουργεί τον κοινωνικό αποκλεισμό, να έχεις τη γνώση που χρειάζεται για να μη σε καταβάλει ο φόβος και τέλος, να δεις τον άνθρωπο πέρα από τον ιό, γιατί είναι έτσι κι αλλιώς πολλά περισσότερα απ’ αυτόν.
Επιμέλεια κειμένου: Γιοβάννα Κοντονικολάου