Κοιμάσαι κι η ασθένεια κοιμάται μαζί σου. Κουλουριάζεται με ασφάλεια μέσα σου, φτιάχνοντας στο σώμα σου το σπίτι της. Ξυπνάς και η αρρώστια ξυπνά μαζί σου, κρατώντας σου συντροφιά σε κάθε κίνηση, κάθε εισπνοή και εκπνοή. Η αρρώστια δεν είναι καλή με τα θεατρικά. Σε πνίγει με δυσφορία, βασανίζει το σώμα σου σε κάθε στροφή, σε κάθε κίνηση. Και όταν τελειώνει κάθεται και θαυμάζει τα κατορθώματά της, βγαίνει από την πόρτα και σ’ αφήνει να καθαρίσεις το χάος. Υπόσχεται να επιστρέψει όταν ξυπνήσεις την επόμενη μέρα. Δε στεναχωριέται. Είναι ένα αόρατο φορτίο που κουβαλάς μαζί σου και κανείς δε βλέπει. Εκπαιδεύεσαι καθημερινά για να βρεις μια ευκαιρία να την ξεπεράσεις, να την αποφύγεις ή και να συμφιλιωθείς μαζί της. Αλλά η ασθένεια έχει μυστικά που δε γνωρίζεις. Είναι πάντα ένα βήμα μπροστά σου, ανεξάρτητα από το τι φέρνεις στον αγώνα.
Τις περισσότερες φορές σε κάνει ν’ αναρωτιέσαι: «Τι βλέπει ο κόσμος όταν με κοιτάζει; Βλέπει απλώς την ασθένεια, την ασχήμια, τις ουλές και τους μώλωπες; Βλέπει αδυναμία; Κοιτάζει μόνο τις ελεεινές μου προσπάθειες να απαλλαγώ απ’ αυτή; Είμαι απλώς άλλη μια βαριά ευθύνη; Μπορεί κάποιος να δει τα χαρίσματα που έχω και να με αντιμετωπίσει σαν κάτι διαφορετικό από έναν άρρωστο άνθρωπο;»
Κι εσύ δυσκολεύεσαι και παλεύεις. Υπάρχουν τόσες πολλές στιγμές που αναρωτιέσαι, «Γιατί το σώμα μου είναι σε πόλεμο μαζί μου;» Το σώμα σου όμως υποφέρει και δεν μπορείς να κάνεις κάτι για αυτό. Δεν μπορείς να το βοηθήσεις με τα χέρια σου -όση τρυφερότητα κι αν δώσεις, όση αγάπη κι αν βάλεις.
Ο πόνος έρχεται και φεύγει κι όταν επιστρέφει, ελπίζεις ότι θα είναι απλώς μια έξαρση. Και τελικά αυτή η έξαρση διαρκεί μέρες και εβδομάδες, και πριν το καταλάβεις, έχει περάσει σχεδόν ένας μήνας. Δε θέλεις να πεις σ’ αυτούς που αγαπάς πού και πώς ήσουν τον τελευταίο καιρό. Είναι δύσκολο να παραδεχθείς πως αδυνατείς να κάνεις βασικά κι απλά πράγματα τον τελευταίο καιρό. Οπότε απλώς κλείνεις τις κουρτίνες, κατεβάζεις τα παντζούρια και κρύβεις από τον κόσμο όσα συμβαίνουν στη ζωή σου.
Το να ζεις με μια χρόνια πάθηση δεν είναι καθόλου εύκολο, αλλά είναι κι αυτό ένα κομμάτι που πρέπει να συμφιλιωθείς μαζί του πια. Αναγκάζεσαι αλλωστε να δεις τη ζωή λίγο πιο διαφορετικά από ό,τι άλλοι που δε χρειάζεται να ανησυχούν για τους παράγοντες που προκαλούν τα συμπτώματα. Πρέπει να πιέζεις τον εαυτό σου λίγο περισσότερο για να σηκωθείς από το κρεβάτι τα πρωινά που δε νιώθεις καλά. Δεν είσαι και στα καλύτερα σου κάθε μέρα, αλλά προσπαθείς να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς κάθε μέρα -δώσε εύσημα στον εαυτό σου γι’ αυτό και μην είσαι τόσο σκληρ@ μαζί του. Τώρα μαθαίνεις κι εσύ πώς ν’ αποδέχεσαι αυτό που σου συμβαίνει. Και παρ’ όλο που είναι φυσιολογικό όλη αυτή η συνειδητοποίηση να συνοδεύεται από φόβο, δεν είναι και απαραίτητο.
Κάθε φορά που νιώθεις ότι η ασθένειά σου είναι η αδυναμία σου, να θυμάσαι ότι αν μη τι άλλο, σου έχει διδάξει την αρετή της υπομονής, της επιμονής, της πίστης. Είσαι ένας άνθρωπος που έχει όλο το ταλέντο και τις δυνατότητες να προχωρήσει, ανεξάρτητα από το πόσο απελπισμένος και εξαντλημένος μπορεί να νιώθει. Είσαι αφοσιωμένος σ’ όσα πρεσβέυεις και ξέρεις πως όλο αυτό σου έμαθε να δείχνεις την αγάπη σου σ’ όσους σε στηρίζουν, σε εκτιμούν και σε βοηθάνε καθημερινά.
Όταν νιώθεις λοιπόν ότι έχεις χάσει κάθε ελπίδα και θέλεις να τα παρατήσεις, να θυμάσαι ότι έχεις μια άσβεστη φλόγα μέσα σου που δεν μπορεί κανείς να επηρεάσει. Έχεις τη δύναμη να μετατρέψεις τον πόνο σου σε κάτι όμορφο και να γιορτάσεις το ταλέντο σου αυτό.
Το ξέρω πως μπορεί ακόμη να φοβάσαι, αλλά θέλω ν’ αισθάνεσαι περισσότερη αισοδοξία -όσο είναι εφικτό. Τα πράγματα θα πάνε καλύτερα. Μη σταματήσεις να προσεύχεσαι για το σώμα σου -όπου εσύ πιστεύεις.
Επιμέλεια κειμένου: Ζηνοβία Τσαρτσίδου