Χαίρετε! Σήμερα ήρθε η ώρα να μιλήσουμε για ένα από τα πιο ευρέως γνωστά σύνδρομα στο σύγχρονο κόσμο, που μπορεί να θεωρούταν μέχρι πρότινος σπάνιο, μα εμφανίζεται, σύμφωνα με έρευνες, σε 4-6 στα 1000 παιδιά και παραμένει, όπως και άλλες συγγενείς του διαταραχές, έως και 4 φορές πιο συχνό στα αγόρια απ’ ότι στα κορίτσια. Πρόκειται για το σύνδρομο Tourette ή αλλιώς Gilles de la Tourette, γνωστό για τις ιδιότυπες συμπεριφορές που παρουσιάζει στο άτομο στο οποίο εμφανίζεται. Αξίζει να σημειωθεί πως οι αιτίες που το προκαλούν είναι, όπως και στα περισσότερα γνωστά και μη σύνδρομα, ακόμη άγνωστες, ωστόσο οι επιστήμονες προσανατολίζονται κυρίως στη συμβολή παραγόντων κληρονομικής φύσεως.
Το σύνδρομο Tourette ανήκει στην κατηγορία των νευροαναπτυξιακών διαταραχών και χαρακτηρίζεται κυρίως από την ύπαρξη πολλαπλών τικ, τόσο φωνητικών όσο και κινητικών. Προκειμένου να γίνει διάγνωση για Σύνδρομο Tourette, εν αντιθέσει με άλλου τύπου συγγενείς σε αυτό διαταραχές που χρειάζονται τον εντοπισμό περισσότερων χαρακτηριστικών προκειμένου να στηριχθεί διάγνωση, αρκεί η παρουσία ενός και μόνο (έστω φωνητικού) τικ για διάστημα ενός χρόνου και πάνω. Τυπικά φωνητικά τικ που μπορεί να παρουσιάσει το άτομο ποικίλουν από απλό πλατάγισμα της γλώσσας μέχρι και ηχολαλία (σύνηθες φωνητικό τικ κυρίως στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος), που είναι η πολλαπλή επανάληψη ενός ήχου, μιας λέξης ή μιας φράσης που το παιδί έχει μόλις ακούσει.
Επιπρόσθετα, αξίζει να σημειωθεί πως η εμφάνιση των τικ αρχίζει συνήθως από την ηλικία των 7 ετών και μετά, με πρώτα αυτά που αφορούν στα μάτια (απότομο ανοιγοκλείσιμό τους κτλ). Κατά τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, τα τικ μπορεί να αλλάζουν κατά διαστήματα, να ξεπερνιούνται, δηλαδή, ήδη υπάρχοντα και να υιοθετούνται άλλα.
Κυρίως στις εφηβικές και στις μετεφηβικές ηλικίες, όμως, το σύνδρομο αυτό είναι γνωστό για την παρορμητική συμπεριφορά και για τις (συχνά ανάρμοστες) λέξεις και χειρονομίες που χρησιμοποιούν τα άτομα αυτά. Για έναν έφηβο ή ενήλικα με Σύνδρομο Tourette, μια φράση του στιλ «Θέλω λίγη-γαμώ-ζάχαρη-το κέρατό μου-στον καφέ μου, παρακαλώ» είναι πολύ συνηθισμένη και μπορεί, συχνά, να δημιουργήσει τριβές και δυσκολίες στην κοινωνικοποίησή του, αφού κάτι τέτοιο μπορεί να φαίνεται ανάρμοστο ή ακόμη και αστείο στον «τυπικά αναπτυσσόμενο» συνομήλικό του.
Όσον αφορά στις σχολικές τους επιδόσεις, η πλειοψηφία των παιδιών αυτών παρουσιάζει Μαθησιακές Δυσκολίες, ωστόσο δεν είναι απόλυτα δεσμευτικό. Στην πραγματικότητα, ένα ποσοστό της τάξεως του 12% των παιδιών με Σύνδρομο Tourette εμφανίζουν μόνο τικ, χωρίς να επηρεάζονται τόσο στο μαθησιακό τομέα. Ωστόσο, μετεφηβικά, διαταραχές που σχετίζονται με τον ύπνο ή με τον έλεγχο των παρορμήσεων (i.e επιθετική συμπεριφορά) είναι πολύ συχνές σε εφήβους και ενήλικες με το σύνδρομο αυτό, καθώς επίσης και χαρακτηριστικά που παραπέμπουν σε Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής με Υπερκινητικότητα.
Φυσικά, είναι πολύ σημαντικό να αναφερθεί πως η πλειοψηφία των παιδιών με Σύνδρομο Tourette είναι σε θέση να ενταχθεί κανονικά στο πλαίσιο της Γενικής Εκπαίδευσης, χωρίς να παρίσταται η ανάγκη φοίτησής τους σε Ειδικό Σχολείο. Ωστόσο, προτείνεται συνήθως η παρουσία κάποιου Συνοδού Παράλληλης Στήριξης εντός της σχολικής μονάδας, όχι μόνο για να βοηθηθεί το παιδί μαθησιακά, αλλά και για να συνεχίζεται και εντός του σχολείου κάποιο πρόγραμμα εκπαίδευσης για τον έλεγχο της συμπεριφοράς του που ενδεχομένως να παρακολουθεί εκτός.
Εν κατακλείδι, είναι σημαντικό να καταλάβουμε πως και σε αυτήν την περίπτωση, όπως στην περίπτωση κάθε παιδιού, με ή χωρίς κάποια διαταραχή, η οικογένεια είναι αυτή που κυρίως πρέπει να δράσει υποστηρικτικά και με πολλή αγάπη, ούτως ώστε τα παιδιά όλου του κόσμου να βοηθηθούν όσο περισσότερο γίνεται και να καταφέρουν όσα ονειρεύονται. After all, το Tourette, όπως και κάθε άλλο σύνδρομο ή διαταραχή, είναι απλά ετικέτες που βοηθούν όσους εμπλεκόμαστε άμεσα με παιδιά να συνεννοούμαστε και να τηρούμε μια κοινή γραμμή πλεύσης. Ωστόσο, δεν πρέπει να ξεχνάμε πως κάτω από αυτές τις ετικέτες υπάρχουν μόνο παιδιά, που περιμένουν να δώσουν και να λάβουν αγάπη.
Επιμέλεια κειμένου: Γιοβάννα Κοντονικολάου